تكافح سيدة من أجل التنفس والأكل والتحدث والمشي بسبب مرض نادر تسبب في نمو الأورام في جميع أنحاء جسدها، وتخشى الموت بمفردها لأنها قد تؤثر على قدرتها على طلب المساعدة.

الورم العصبي الليفي

وتعاني شارمين سهاديو البالغة من العمر 42 عامًا، من تشاغواناس في ترينيداد ، من حالة نادرة تسمى الورم العصبي الليفي NF-1. وتعني هذه الحالة غير العادية نمو أورام خطيرة محتملة في جميع أنحاء جسدها، بما في ذلك فروة الرأس والذراعان والساقان والثديان والأرداف والمنطقة التناسلية.

هذه الزيادات الرهيبة تجعل الحياة اليومية صعبة للغاية على شارمين ، حيث تكاد هذه الأورام تسد أنفها بالكامل، مما يؤثر على قدرتها على التنفس بشكل طبيعي، بحسب صحيفة " ميرور".

ويوجد ورم كبير آخر على ساقها مما يجعل من الصعب على شارمين المشي حتى بضع خطوات. لكي تجلس أو تذهب إلى الحمام، عليها أن تتحرك حول الأورام.

أحد الأورام المزعجة بشكل خاص، والذي أطلقت عليه شارمين اسم "فرانك"، يوجد في فمها، بسببه تجد الأم الشجاعة صعوبة في تناول الطعام والتحدث.

وكشفت شارمين أن أكبر ما يقلق هو أنها لن تتمكن من طلب المساعدة إذا لم تعد قادرة على التنفس بعد الآن، نظرًا لأنها تواجه صعوبة كبيرة بالفعل - وأنها قد تموت وحيدة.

وشاركت شارمين مخاوفها ، قائلة: "كل المطبات أصبحت كبيرة جدًا. أخشى أنه إذا لم أتمكن من التنفس بشكل صحيح فسوف أموت. قد لا أتمكن حتى من التواصل مع شخص ما في الوقت لنقول لهم."

واحد من كل 3000 شخص

ويؤثر الورم العصبي الليفي NF-1، المعروف أيضًا باسم مرض فون ريكلينغهاوزن، على واحد من كل 3000 شخص في جميع أنحاء العالم. لكن حالة شارمين شديدة الخطورة. لسوء الحظ، لا يوجد علاج في الوقت الحالي.

ترجع هذه الحالة إلى طفرة في جين NF-1 الذي يتحكم في نمو الخلايا والوقاية من الأورام. يمكن أن تكون الأورام الناتجة سرطانية أو حميدة.

والدة شارمين

على الرغم من أنه من الممكن أن يكون المرض وراثيًا، إلا أن 30 إلى 50 بالمائة من المصابين ليس لديهم تاريخ عائلي للإصابة به. وتعاني والدة شارمين أيضًا من الورم الليفي العصبي من النوع 1 (NF-1)، لكن حالتها ليست خطيرة.

ويؤثر هذا المرض على كل جانب من جوانب حياتها، حيث إنها لم تتعلم القيادة، وتكافح من أجل العثور على الملابس المناسبة، وتواجه السخرية العامة.

وفي حديثها عن معاناتها، قالت: "هذه الحالة صعبة للغاية لأن الناس يحبون التحديق ثم يكون لديهم كل أنواع الأشياء السلبية ليقولوها".

وتزحف الأورام على عينيها، مما يسبب ضعف الرؤية وعدم وضوحها، مما يمنعها من اللعب مع حفيدتها. وأعربت عن حزنها لعدم قدرتها على اللعب في الهواء الطلق مع حفيدتها.

وقالت: "إنه أمر مؤلم للغاية، عدم القدرة على اللعب معها في الخارج". "أود أن أكون قادرًا على اصطحابها والسير على الأقدام لبضعة منازل، [لكن] منذ ولادتها لم أحظ بهذه التجربة".

بدأت شارمين، وهي في الأصل من ترينيداد، في تطوير أورام تشبه الورم في سن 13 عامًا، لكنها كانت أصغر حجمًا وأقل وضوحًا. في البداية، لاحظت وجود "زوجين" فقط على وجهها، ولكن الآن لديها "الآلاف" تغطي جسدها.

وفي سعيها للحصول على الإغاثة، وجدت شارمين الدكتور رايان أوزبورن، وهو جراح سرطان الرأس والرقبة ومقره في لوس أنجلوس.

وحذر من أن الورم العصبي الليفي الشديد الذي تعاني منه "يتعدى على بعض المناطق الخطرة"، وينبغي علينا الآن أن نتدخل".

عملية صعبة وطويلة

ومع ذلك، فإن إزالة آلاف الأورام ستكون عملية صعبة وطويلة، وتتطلب العديد من العمليات الجراحية على مدى أكثر من شهرين.

استعدادًا للجراحة، واجه الفريق الطبي لشارمين عقبة كبيرة: فقد غطت أورامها جزءًا كبيرًا من جسدها لدرجة أنهم لم يتمكنوا من العثور على وريد للتخدير، مما يعني أنهم لم يتمكنوا من جعلها تنام أثناء العملية.

واختارت شارمين التخدير الموضعي، الذي يخدر المنطقة المصابة فقط، وبقيت مستيقظة لمدة 13 ساعة من الجراحة.

ونجح الدكتور أوزبورن في إزالة العشرات من الأورام، بما في ذلك العديد من الأورام الكبيرة في وجهها وورم "فرانك" في فمها، بالإضافة إلى الورم الكبير للغاية في ساقها.